LOVGIVNINGENS RAMMER
Den danske lovgivning gør det muligt at indsamle diagnostisk restmateriale, som ellers smides ud. Det betyder, at en blodprøve, man får taget på hospitalet eller hos lægen, kan sendes videre til en biobank uden at den oprindelige donor skal give tilladelse til det først.

Forslaget har sidste høringsfrist den 16.10 – og har så godt som INGEN opmærksomhed fået fra den danske presse, selvom det i den grad får betydning for os alle sammen.
“Personlig Medicin har et kæmpe potentiale og er i en rivende udvikling i flere lande. Hvis vi skal kunne matche de andre lande og tilbyde danske patienter en effektiv behandling, der er målrettet den enkelte, skal vi i gang nu med at realisere vores strategi. Derfor er det vigtigt, at vi får etableret et nationalt genomcenter, der med afsæt i et tæt samarbejde på tværs af de stærke faglige miljøer, vi har i Øst- og Vestdanmark, kan sikre fremdrift i arbejdet og forankre indsatserne i hele landet.”
Sådan sagde sundhedsminister Ellen Trane Nørby i februar – til en pressemedarbejder i Sundheds og ældre ministeriet.
‘Sagen er ret enkel: Er vi i stand til at give patienterne den rigtige behandling fra starten af, bliver de også hurtigere raske. Og når patienterne bliver hurtigere raske, kommer de hurtigere tilbage på arbejdsmarkedet. Det er bedst for borgerne, det er bedst for samfundet. Det er en win-win’, siger Bent ‘vi-trykker-bare-enter’ Hansen, Formand for Danske Regioner.

Personlig Medicin er en stærkt omdiskuteret og meget kostbar behandlings-metode, hvor man ud fra den enkelte persons genom sammensætter en præsis, individuel behandling.
Måske virker det, men der er en række metodiske problemer: hvordan skal man f.eks. kunne lave sammenligninger i forsøgene, hvis hver behandling er individualiseret?
Det der tilgengæld er helt klart er ideen bag genomcenteret: Staten vil gemme ALLE danskeres DNA, der så ligger samlet og kan bruges, når det er nødvendigt.
Sikkerhedsmæssigt er det stærkt problematisk med nuværende dansk track-record for IT-sikkerhed og man må frygte, at der vælges CloudLøsninger med udenlandske aktører – feks. IBM eller Google.
Sidstnævntes moderselskab, ALFABETH, har iøvrigt gang i et tilsvarende FRIVILLIGT forsøg: https://www.projectbaseline.com/ – Project Baseline er allerede under kritik for at skabe massive mængder af stigmatiserende data – med kommercielt salg for øje – se WIRED artikel her: https://www.wired.com/2017/04/wholl-really-benefit-verilys-exhaustive-health-study/

Der står masser i det danske lovforslag om at borgerne har RET til at nægte brug, men hvis det virkelig var tilfældet, må man stille sig selv følgende to spørgsmål:

• 1. Hvorfor er borgenes DNA ikke krypteret med borgerne som eneste , private nøgleholder?
• 2. Hvorfor er deltagelse i registeret ikke som udgangspunkt frivillig?

Samtidig åbner selve eksistensen af et Nationalt Genomcenter op for en række yderst kritiske problemstillinger, som Folketinget hidtil behændigt har bevæget sig udenom. Vi tager lige nogen af dem her

• 1. Skal politiet have adgang ved særligt vigtige/komplicerede sager? Terror? Mord? Og hvorfor ikke, når data nu ligger der?
• 2. Kan forsikringsselskaber kræve adgang til borgernes DNA i genomcenteret – de ligger der jo allerede?
• 3. Kan staten som arbejdsgiver scanne en kommende medarbejders DNA med henblik på at frasortere personer med særlige sygdomme?
• 4. Kan kommuner og regioner søge indsigt i borgeres DNA i forbindelse med twister omkring førtidspension/erstatning/arbejdsprøvning?
• 5. Skal man have pligt til at lade sig behandle forebyggende for lidelser, man kan være disponeret for? 
• 6. Skal man påtvinges viden om, at man evt. er disponeret for forskellige 
• lidelser?
• 7. Har man pligt til at oplyse evt. kommende ægtefæller/partnere om, at 
  man har en arvelig “skavank”?
• 8. Indgår materialet i denne genom-bank i det materiale, som 
  Sundhedsdatastyrelsen og ministeren har mulighed for at videregive til 
  f.eks. medicinalfirmaer?

- find selv på flere, (har lige tilføjet en flok fra en læser) og send gerne til lyt@aflyttet.dk