Kun 517 danskere havde 10. juli 2017 spærret for sekundær brug af deres vævs- og blodprøver i Vævsanvendelseregistret. Det burde alle måske se at få gjort. Det er nemlig eneste chance for indflydelse på, hvad vores genom skal bruges til. (Og skulle det projektet vise sig at være fint og godt – så kan man bare åbne igen!)
Hvis man ikke spærrer for brugen kan materiale fra gemte blod- og vævsprøver DNA-sekventeres uden at spørge borgerne – og disse DNA-data vil automatisk overføres til det nye Nationale Genom Center hvor data aldrig kan slettes. Det gælder også for ens børn hvor den såkaldte hælprøve allerede ved fødslen gemmes for eftertiden.
LOVGIVNINGENS RAMMER
Den danske lovgivning gør det muligt at indsamle diagnostisk restmateriale, som ellers smides ud. Det betyder, at en blodprøve, man får taget på hospitalet eller hos lægen, kan sendes videre til en biobank uden at den oprindelige donor skal give tilladelse til det først.
Hvis man ikke ønsker at ens prøve bruges til forskning, kan man framelde sig i Vævsanvendelsesregistret – det er død besværligt – men der er vejledning her: https://sundhedsdatastyrelsen.dk/var
Hvis man går til registeret via borger.dk bliver man først rigtig forvirret, og her er intet gjort for at gøre det brugervenligt – man skal ud på Google, før man finder hjælp.
VI har testet systemet, og kan anføre, at der er et par tomme felter, der SKAL udfyldes, selvom der ikke står med hvad – skriv evt. ‘send mig en kvittering’ i begge.
Og husk: Giv ikke op, hvis det ikke virker – vi taler om en rettighed her – ring og mail til de relevante myndigheder, til det fungerer som det skal!
ALTERNATIVT KAN DU PRINTE BLANKET DIREKTE VIA DET HER LINK OG SENDE MED POSTEN(ligger på Side 2): https://sundhedsdatastyrelsen.dk/-/media/sds/filer/registre-og-services/nationale-sundhedsregistre/doedsaarsager-og-biologisk-materiale/vaevanvendelsesregisteret/informationspjece-vaevsanvendelse.pdf?la=da
For at få adgang til det biologiske materiale i biobanken skal et forskningsprojekt godkendes af en videnskabsetisk komité. Alle involverede skal overholde persondatalovens krav til håndtering af personfølsomme oplysninger.
Kilde: Danmarks Nationale Biobank/Thomas Birk Kristiansen
MERE OM DNA-REGISTERET
https://sundhedsdata.digitaliseringen.it/
Afmeldt