DNAREGISTER: Sådan holder du dine gener for dig selv

Kun 517 danskere havde 10. juli 2017 spærret for sekundær brug af deres vævs- og blodprøver i Vævsanvendelseregistret. Det burde alle måske se at få gjort. Det er nemlig eneste chance for indflydelse på, hvad vores genom skal bruges til. (Og skulle det projektet vise sig at være fint og godt – så kan man bare åbne igen!)
http://www.regioner.dk/sundhed/medicin/personlig-medicin
Hvis man ikke spærrer for brugen kan materiale fra gemte blod- og vævsprøver DNA-sekventeres uden at spørge borgerne – og disse DNA-data vil automatisk overføres til det nye Nationale Genom Center hvor data aldrig kan slettes. Det gælder også for ens børn hvor den såkaldte hælprøve allerede ved fødslen gemmes for eftertiden.

LOVGIVNINGENS RAMMER
Den danske lovgivning gør det muligt at indsamle diagnostisk restmateriale, som ellers smides ud. Det betyder, at en blodprøve, man får taget på hospitalet eller hos lægen, kan sendes videre til en biobank uden at den oprindelige donor skal give tilladelse til det først.

Hvis man ikke ønsker at ens prøve bruges til forskning, kan man framelde sig i Vævsanvendelsesregistret – det er død besværligt – men der er vejledning her: https://sundhedsdatastyrelsen.dk/var
Hvis man går til registeret via borger.dk bliver man først rigtig forvirret, og her er intet gjort for at gøre det brugervenligt – man skal ud på Google, før man finder hjælp.
VI har testet systemet, og kan anføre, at der er et par tomme felter, der SKAL udfyldes, selvom der ikke står med hvad – skriv evt. ‘send mig en kvittering’ i begge.
Og husk: Giv ikke op, hvis det ikke virker – vi taler om en rettighed her – ring og mail til de relevante myndigheder, til det fungerer som det skal!

ALTERNATIVT KAN DU PRINTE BLANKET DIREKTE VIA DET HER LINK OG SENDE MED POSTEN(ligger på Side 2): https://sundhedsdatastyrelsen.dk/-/media/sds/filer/registre-og-services/nationale-sundhedsregistre/doedsaarsager-og-biologisk-materiale/vaevanvendelsesregisteret/informationspjece-vaevsanvendelse.pdf?la=da

For at få adgang til det biologiske materiale i biobanken skal et forskningsprojekt godkendes af en videnskabsetisk komité. Alle involverede skal overholde persondatalovens krav til håndtering af personfølsomme oplysninger.

Kilde: Danmarks Nationale Biobank/Thomas Birk Kristiansen

MERE OM DNA-REGISTERET

MINI-SUND: Nationalt Genomcenter bliver database med ALLE danskeres DNA – indsamlet ved lovkrav

Mens vi danskere diskuterer burkaer og liderlige filminstruktører fra USA, er sundhedsministeriet(mini-sund?) i gang med at lave en GEN-DATABASE over samtlige borgere i Danmark – i første omgang tilsyneladende kun for vores egen skyld omend på et yderst tyndt grundlag: ‘Personlig Medicin’, det næste fatamorgana i De Tekniske Fixeres store hallucination – og naturligvis med TVANG – for hvis du siger ja til personlig medicin, så skal Genom Banken have dit DNA.

Forslaget har sidste høringsfrist den 16.10 – og har så godt som INGEN opmærksomhed fået fra den danske presse, selvom det i den grad får betydning for os alle sammen.
“Personlig Medicin har et kæmpe potentiale og er i en rivende udvikling i flere lande. Hvis vi skal kunne matche de andre lande og tilbyde danske patienter en effektiv behandling, der er målrettet den enkelte, skal vi i gang nu med at realisere vores strategi. Derfor er det vigtigt, at vi får etableret et nationalt genomcenter, der med afsæt i et tæt samarbejde på tværs af de stærke faglige miljøer, vi har i Øst- og Vestdanmark, kan sikre fremdrift i arbejdet og forankre indsatserne i hele landet.”
Sådan sagde sundhedsminister Ellen Trane Nørby i februar – til en pressemedarbejder i Sundheds og ældre ministeriet.
‘Sagen er ret enkel: Er vi i stand til at give patienterne den rigtige behandling fra starten af, bliver de også hurtigere raske. Og når patienterne bliver hurtigere raske, kommer de hurtigere tilbage på arbejdsmarkedet. Det er bedst for borgerne, det er bedst for samfundet. Det er en win-win’, siger Bent ‘vi-trykker-bare-enter’ Hansen, Formand for Danske Regioner.

http://www.regioner.dk/sundhed/medicin/personlig-medicinPersonlig Medicin er en stærkt omdiskuteret og meget kostbar behandlings-metode, hvor man ud fra den enkelte persons genom sammensætter en præsis, individuel behandling.
Måske virker det, men der er en række metodiske problemer: hvordan skal man f.eks. kunne lave sammenligninger i forsøgene, hvis hver behandling er individualiseret?
Det der tilgengæld er helt klart er ideen bag genomcenteret: Staten vil gemme ALLE danskeres DNA, der så ligger samlet og kan bruges, når det er nødvendigt.
Sikkerhedsmæssigt er det stærkt problematisk med nuværende dansk track-record for IT-sikkerhed og man må frygte, at der vælges CloudLøsninger med udenlandske aktører – feks. IBM eller Google.
Sidstnævntes moderselskab, ALFABETH, har iøvrigt gang i et tilsvarende FRIVILLIGT forsøg: https://www.projectbaseline.com/ – Project Baseline er allerede under kritik for at skabe massive mængder af stigmatiserende data – med kommercielt salg for øje – se WIRED artikel her: https://www.wired.com/2017/04/wholl-really-benefit-verilys-exhaustive-health-study/

Der står masser i det danske lovforslag om at borgerne har RET til at nægte brug, men hvis det virkelig var tilfældet, må man stille sig selv følgende to spørgsmål:

  • 1. Hvorfor er borgenes DNA ikke krypteret med borgerne som eneste , private nøgleholder?
  • 2. Hvorfor er deltagelse i registeret ikke som udgangspunkt frivillig?

Samtidig åbner selve eksistensen af et Nationalt Genomcenter op for en række yderst kritiske problemstillinger, som Folketinget hidtil behændigt har bevæget sig udenom. Vi tager lige nogen af dem her

  • 1. Skal politiet have adgang ved særligt vigtige/komplicerede sager? Terror? Mord? Og hvorfor ikke, når data nu ligger der?
  • 2. Kan forsikringsselskaber kræve adgang til borgernes DNA i genomcenteret – de ligger der jo allerede?
  • 3. Kan staten som arbejdsgiver scanne en kommende medarbejders DNA med henblik på at frasortere personer med særlige sygdomme?
  • 4. Kan kommuner og regioner søge indsigt i borgeres DNA i forbindelse med twister omkring førtidspension/erstatning/arbejdsprøvning?
  • 5. Skal man have pligt til at lade sig behandle forebyggende for lidelser, man kan være disponeret for? 
  • 6. Skal man påtvinges viden om, at man evt. er disponeret for forskellige 
  • lidelser?
  • 7. Har man pligt til at oplyse evt. kommende ægtefæller/partnere om, at 
    man har en arvelig “skavank”?
  • 8. Indgår materialet i denne genom-bank i det materiale, som 
    Sundhedsdatastyrelsen og ministeren har mulighed for at videregive til 
    f.eks. medicinalfirmaer?

- find selv på flere, (har lige tilføjet en flok fra en læser) og send gerne til lyt@aflyttet.dk