Dom fra EU-Domstolen

EU-DomstolenDen danske regering har, sammen med andre overvågningslystne regeringer, bedt EU-domstolen genoverveje om retten til privatliv stadig forhindrer den konstante overvågning af borgernes internet og mobiltelefoni (herunder telefonernes placering). Det er den femte sag ved domstolen, og det forventes at dommerne vil være hårde imod regeringerne. I sit forslag til afgørelse lagde generaladvokaten ikke fingre imellem.

“[Retten til privatliv] er til hinder for en national lovgivning, som pålægger operatører og udbydere af elektroniske kommunikationstjenester en pligt til generelt og udifferentieret at lagre trafikdata og lokaliseringsdata vedrørende samtlige abonnenter og brugere i forbindelse med samtlige midler til elektronisk kommunikation.”

I den danske sag, anlagt af Foreningen imod Ulovlig Logning, påstod Kammeradvokaten i august at EU-dommen først ville komme til januar. Derfor udsatte Østre Landsret den danske afgørelse til oktober 2021. Allerede i 2017 anerkendte den daværende regering at overvågningen er ulovlig. Dengang påstod de at EU-retten gav dem adgang til at vente 12 måneder med at standse logningen. Næsten fire år senere foregår det stadig.

Foreningen imod Ulovlig Lognings advokater har bedt Østre Landsret genoptage sagen straks. Det kan dog tage flere måneder før retten overvejer genoptagelse. Således har staten fået sit ønske opfyldt: Længere tids ulovlig logning.

Baggrund

Dommen kommer her: http://curia.europa.eu/juris/documents.jsf?num=C-520/18. Der kan man også se generaladvokatens forslag til afgørelse.

Notat hvori den daværende regering anerkendte at dansk lovgivning er ulovlig: J. nr. 1188632

Tidligere sager fra EU-Domstolen

Hov? Hvor blev det hele af? Ahhh – DER!

Aflyttet reloader stadig i et langt loop, men imens det sker, kan du følge med i NØDRADIO på Soundcloud, lavet af Anders Kjærulff.
Det finder du her: https://soundcloud.com/garagen

 

ABONNER/SUBSCRIBE: ITUNES
Eller: RSS-FEED
NØDRADIO fra Anders Kjærulff – om det digitale livs frastødende nytte i en selvvalgt corona-karantæne.
Contact: mail: lyt (at) aflyttet.dk
Der er mange, mange timers radio at tage af!
GOD SOMMER!
PS: De gamle aflyttet udsendelser ligger på PODIMO.DK

LOGNING LOGNING LOGNING: Overgrebet, der aldrig ender…?


Der er nogen historier, der bare bliver ved og ved og som ikke synes at ville kunne få en afslutning, nogensinde.
En af dem, er balladen omkring Logningsbekendtgørelsen, der pålægger teleselskaberne at registrere hvem du ringer og sms’er til og hvor du er imens, gemme det i et år, og udlevere de data til politiet mod en dommerkendelse.
Tilbage i 2013(!) talte Anders Kjærulff med Bjørn Elmquist, advokat, om mulighed for at lægge sag an mod staten for at registrere og overvåge borgere, der var uskyldige, hvilket i den grad er i strid med den Europæiske Menneskeretskonventions, artikel 8, hvor der står at ‘Enhver har ret til respekt for sit privatliv og familieliv, sit hjem og sin korrespondance’, noget der desværre følges af ‘Ingen offentlig myndighed må gøre indgreb i udøvelsen af denne ret, medmindre det sker i overensstemmelse med loven og er nødvendigt i et demokratisk samfund af hensyn til den nationale sikkerhed, den offentlige tryghed eller landets økonomiske velfærd, for at forebygge uro eller forbrydelse, for at beskytte sundheden eller sædeligheden eller for at beskytte andres rettigheder og friheder’, hvilket er en åben ladeport for fortolkning, en ladeport, den danske stat har benyttet sig intenst af, trods to store domme i EU-domstolen, der har erklæret logningen ulovlig.
Diskussionen med Elmquist endte uden meget håb.
Men i dag har vi foreningen Ulovlig Logning, der har anlagt sag mod den siddende justitsminister. Støt dem her!
Lyt også til aktivist Christian Panton fra Prosa’s podcast herunder:


Herover: Aktivist Christian Panton er en af de længst aktive i kampen mod logningsbekendtgørelsen. Det vandt han Databeskyttelsesprisen for i 2019.

AFLYTTET RELOADING: ‘Facebook kunne gøre Danmark til Kina på 10 minutter’

Her mens vi stadig venter, i decembertung dvale, endnu en rask, omklippet genudsendelse af et interview fra AFLYTTETFM, hvis arkiv som bekendt er endt hos PODIMO efter en eller anden faustisk deal mellem Berlingske og dem – det hele er der, men du (og jeg) kan ikke dele indslagene eller linke til hele programmer, det foregår derfor indenfor det, man kalder for en ‘walled garden’, en have bag en mur, hvor man kun får adgang via en app og hvor man ikke kan tage tingene med sig ud.
Det er trist, men sådan er det åbenbart endt – aflyttet er nu endnu en motor i en forretning,  der satser på data om din lytning, lidt ligesom SPOTIFY, gør det, det kan du bla. læse om her: https://bigthink.com/technology-innovation/is-spotify-spying-on-you
Men – der skal også være indslag – så her kommer lidt til ørene – min samtale med forfatteren Jonathan Taplin der står bag bogen ‘Move Fast and Break Things’ – en grum gennemgang af hvordan de store techfirmaer truer os på brødet – men også truer selve vores demokrati.
Facebook kunne lave Danmark om til Kina på ti minutter, siger han – ‘De ved alligevel alt om, hvad du går og laver’.

Og med det, så checker vi ud igen for denne uge – mens vi stadig drømmer om sandheden i en sjæl og et legeme – det bliver ikke lige nu – men måske om lidt?

AFLYTTET RELOADING: STÅ IMOD TIL JUL!

Jajada. Og glædelig forhjul.
Her er lidt mere lyd – ikke nyt denne gang, men relevant for den kommende højtid.
Og jeg ved godt, I hader alarmister, der taler om skærme og børn på et skrøbeligt/diskutabelt videnskabeligt grundlag. Den slags havde især deres tid sidste år, men siden da har der været relativt tavst omkring dem, og måske er det meget godt? Skærmene går jo ikke sådan lige VÆK, Gud forbyde det, bare fordi nogen får den ide, at vi måske skulle se lidt på hinanden istedet, vel, og i den sidste tid har en række især århusianske forskere og debattører haft mere end travlt med at evangelisere over børns RET til at bruge skærme…ja, deres demokratiske RET til egne medier, så de kan blive ‘digitale verdensborgere’ – på andres overvågningskapitalistiske platforme…så højt, at det næsten er alarmisme i sig selv?
Manfred Spitzer, københavn 2018.
Men hvor stammer skærm-skænderierne egentlig fra – jo, en af de originale kritikere, skærm-angstens GODFATHER, er Dr. Manfred Spitzer, hjerneforsker fra Tyskland. Og han var den første med et kontroversielt og helt uvelkomment budskab: Hold børnene væk fra skærme! HELT væk, til de bliver 18 år!
Han siger også, at børn og unges brug af computere gør dem dummere, ikke klogere, at der intet bevis findes for, at digital læring giver noget som helst og hans anbefaling til alle lyder: Stå imod til jul – køb absolut ingen smartphones, applewatches, tablets eller playstations til dit afkom – de vil takke dig senere, ikke mindst af en anden årsag: Kina og Taiwan, der altid har været enormt digitaliserede og har højt smartphonebrug, oplever i disse dage at nærsynethed og decideret blindhed grasserer hos unge mennesker, noget som forskere tilskriver netop brug af små skærme fra en ganske ung alder, siger altså Manfred Spitzer.
I december 2018 talte jeg med ham om Google, kunstig intellligens og transhumanisme – og om hvad der skal til for at vende udviklingen efter hans mening – og det indslag, det skal I da kunne høre IGEN, uanset om i er enige eller ej ;-)

For det er ikke kun Spitzer, der siger, i skal passe på med hvad der ligger under juletræet: GIZMODO har også masser af advarsler – ikke mindst imod RING, Amazons dørklokke med indbygget kamera og direkte adgang til politiet servere.
Og hvad sker der så med programmet, AFLYTTET? Ja, det reloader stadigvæk, men jeg regner med, det bliver jul i år….til da, får du en lille lydfil eller to her om ugen, så må det være nok, som salt i et sår, der ikke vil lukkes….
Imens, så kan eders ydmyge vært opleves hos Information sammen med en masse andre gode mennesker, det er torsdag den 5. december kl. 17, hos OVERVÅGNINGSMINISTERIET(advarsel – Facebooklink).
Jeg vil også henlede opmærksomheden på analogiseringsstyrelsens seneste kampagne for mindre overvågning og mere TILLID
Og så skal I da lige have den mest syrede julesang nogensinde, en modgift eller måske rettere MEDGIFT, til tidens gløggromantik – en kraftigt hastighedsreduceret udgave af WHAMS LAST CHRISTMAS:

Det Anti Transhumanistiske Manifest

(frit oversat efter: http://privacysurgeon.org/blog/wp-content/uploads/2017/07/Human-manifesto_26_short-1.pdf)

Et spøgelse hærger europa og resten af planeten – spøgelset hedder Transhumanisme. 
Deres præster sidder på flere af vores universiteter, laboratorier, i store firmaer og i politiske institutioner. 

Transhumanisme er det negative billede af menneskets natur, koblet med en teknologiske-videnskabelig vision om, hvordan mennesket kan gøres bedre. 
Præsterne kan genkendes ved deres blinde tro på, at videnskaben er vores frelser og på deres reserverede foragt for den menneskelige natur, vores skrøbelighed, dødelighed, følsomhed, selvbevidsthed og vores indbyggede fornemmelse af, HVEM vi er(i modsætning til HVAD vi er). 
Transhumanister forveksler følsomhed med irrationalitet, hvilende potentiale med dumhed og handicap med undværlighed. 
Som et resultat af denne forveksling, arbejder de for en fremtid der blindt hylder det teknisk forbundne, genetisk optimerede, computer-ledede samfund, hvor de påstået dårligt konstruerede mennesker, manipuleres og forbedres af en usynlig, robotdrevet maskine kaldet ‘det næste trin af uundgåelig udvikling for menneskeheden.’ 
Transhumanisternes vision for fremtiden bliver stort set ikke anfægtet, fordi deres tankegang ses som en del af det videnskabelige verdenssyn, der opstod af moderniteten. 
Derfor føler de sig berettigede til at diktere hvad fremskridt er, og hvad der bør ses som RATIONELT.

De udtaler sig skråsikkert om hvordan fremtiden vil se ud og er uimodtagelige for kritik, hvorved de selv viser symptomer på at tilhøre en ikke rationel ideologi.

Formålet med dette manifest er at udstille transhumanismens irrationalitet og farer. Den er baseret på forskellige forfejlede slutninger, og dem vi kritisere bygger deres tanker på følgende 3. påstande: 
1. Virkeligheden er informationens totalitet.
2. Mennsker er ikke andet end objekter, der processerer information. 
3. Kunstig intelligens er intelligens i menneskelig forstand. 

Ud fra disse tre påstande argumentere transhumanister at: 
Beslutninger skal baseres på informationer og på den kunstige intelligens, der bruger den, fordi det medfører bedre beslutninger. 

Og vi skal tage imod den fremtid, hvor mennesket kan forbedres, f.eks. med kunstig intelligens, der er klogere end os, med åbne arme, 

OM TRANSHUMANISMENS FORKERTE ANTAGELSER:

Virkeligheden er ikke den samlede sum af information. 
Vi mener ikke, at tanken om information er dækkende for livet som sådan. Vi finder det naivt ukritisk at tro det er sådan. Information kan hverken måles eller defineres som et hele og at gå skridtet videre, og mene at information er hele virkeligheden, er forkert. 
Begrebet information kan være et nyttigt værktøj i videnskab og teknologi, men er ikke dækkende for alle aspekter af det menneskelige liv. 



Det at bearbejde, at processere information er glimrende, hvis man vil diskutere simple, funktionelle dele af menneskelig opfattelse, tænkning og handlinger, men forbigår andre elementer som følelsesmæssig intelligens, praktiske dyder som visdom eller forudseenhed, ting der er afgørende for etiske bedømmelser og eksperimenterende og fænomenologiske dimensioner af vores verdenssyn.
For at opsummere, så er er begrebet information brugt af transhumanister som et udtryk for kontrol gennem beregning. De reducerer verden til databaserede mønstre, der passer til mekanisk manipulation.

Så længe information er set som det samme som John Locke kalder en ‘primær kvalitet’ og ikke andet, mens man overser dens valør, den indre værdi og de aspekter af vores verden, der gør den meningsfuld og værd at leve i, er informationsteorien fuldkommen livløs. 
Hvis begrebet information derfor ikke er dækkende, hvis man vil beskrive livet og menneskeheden, så er hele ideen om, at virkeligheden er informationens samlede sum, ligeså forkert.

Mennesker er ikke objekter af informtion, vi er væsener af mening. 

Vi ser mening, som det vigtigste aspekt i menneskelivet, forde det gør os istand til at forstå virkeligheden, at tænke dybere over den og til at handle i den. 
Mening opstår, når hele vores krop, inklusive hjernen, interagerer med verden som den er eller aktualisere nye virkeligheder.
Teknologi og medier spiller en central rolle i denne opståen af mening. Men denne sammensmeltning bør ikke forveksles med transhumanisternes antagelser af, at mening er summen af informationer. 

Teknologi kan forme, men ikke erstatte vores sociale forhold til hinanden, for det er dem, der definerer hvad der er meningsfuldt for os.

Informationsobjekter som maskiner, har forskellige grader af determinisme, fordi de hopper frem og tilbage mellem tilfældighed og nødvendighed.

Men i vor søgen efter mening, undgår mennesker rutinemæssigt determinismen.
Vi er alle sammen som ‘sorte svaner’, hvis eksistens med et slag tilbageviser den nemme, ikke-bevis-bare påstand, at alle svaner er hvide. 



Kunstig intelligens kan aldrig bliver intelligent som mennesker. 

Intelligens vs information er som et søm og en hammer. Hvis man kun har en hammer, så så er alt ud som søm. Hvis man kun har information, så ser alt, der er istand til behandle information intelligent ud.
Vi mener at begrebet intelligens, er blevet misbrugt. Derfor er vi nød til at redefinere det og udvide begrebet intelligens. 

Ordet intelligens kan bruges i videnskab og teknologi, men når vi taler om menneskelig tænkning er det bedre at bruge begreber som følelsesmæssig intelligens, som intellekt eller indføling.
Vores indfølende tænkning og handlinger er vores unikke måde at være på, som mennesker. 

Den har kapacitet til at erfare ved opmærksomhed, og derved aktualisere og omskabe meningen med ting. Den menneskelige form for tænkning er ikke værdineutral. Følende tænkning og handlign er afgørende for hverdags beslutningstagen og fanger de stiltiende og essentielle dele af virkeligheden. 
Hvis vi ofrer dette, for en kalkulerende, informationsbaseret tænkning, der påstår at være intelligent, vil vores evne til at tage etisk, moralske beslutninger lide skade. 
Vi ville skifte vores rodede, men meningsfyldte verden ud med en velordnet, men gennemført steril udgave.

For at opsummere: Kunstig Intelligens kan være intelligent indenfor informationsbehandling. Men AI har ikke hverken kapacitet eller de lag af eksistens, der betyder mest i lovet, især indføling, evnen til at møde, forstå og forhandle mening som mennesker gør.

Vores menneskelige natur er kendetegnet ved vores skrøbelighed, følsomhed, selvbevidsthed og vores indbyggede fornemmelse af hvem vi er. 
Det er evner, der gør os I stand til at reagere på vores omgivelser, til at udvikle en fornemmelse for vores egen dødelighed, og til at indse, at hvert eneste øjeblik har en unik fortid, der viser sig for os, som en fremtid uden fortilfælde. 
Det er det, der gør vores eksistens helt anderledes end bots eller andre former for ikke følelende entiteter, fordi mennesker føler, for at være.
Transhumanister benægter at denne afgørende kvalitet i mennesker findes, og gør os dermed ikke mere mere følende end en robot. 


Derfor er det vigtigt at gøre dette helt klart: 
Vi mennesker, er dyr, der består af mening. 
Vi er fortryllede skabninger, der værdsætter vores eksistens, hvilket ikke er det samme som at være en hjerne i en krukke.
I modsætning til maskiner, der kun simulerer bevidsthed, så er vi istand til at skelne mellem det at være bevidste og indholdet af vores bevidsthed. 
I maskintermer ville dette være umuligt og absurd. 
Vores samtidig tænkning og handlen, sikrer at vores liv ikke er bestemt ved formelle procedurer af rationalitet. Mange af vores mest vigtige færdigheder, afhænger og skabes af at vi er sammen med andre. Gennem fælleskaber påvirker vi vores omgivelser, hvorved vi er medskabere af alt der eksisterer. 

Sanserne skaber vore følelser som et basalt princip til selvkontrol og retning. Følelser er enten gode eller dårlig, enten lystfulde eller smertesfulde. Følelser klargør for os, om noget er godt eller dårlig, og lærer os, hvad der er godt og ondt. Der findes ikke godt eller ondt uden udenfor sanserne.

Hør Dr. Sarah Spiekermann her:

SKJULT RAPPORT: Sådan kan Danmark køres med kunstig intelligens og algoritmer

I en rapport fra MICROSOFT og Lead Agency ridses en arbejds-vision for et algoritme og kunstig intelligens-drevet Danmark op via interviews med 25 ledere i det offentlige.
Rapporten har kortvarigt ligget på Miljøstyrelsens hjemmeside, men er nu fjernet derfra og findes kun i googles cache – link her(så længe det varer): https://mst.dk/media/173776/microsoft_rapport_raekkefoelge.pdf . Aflyttet har downloadet en kopi. Den kan læses herunder(I sort/hvid format af hensyn til plads): microsoft_rapport_raekkefoelge sh
I ropporten, som altså er lavet af to private firmaer, med Microsofts direktør som afsender og Sophie Løhde som visions-mager, fortæller embedsmænd og direktører fra et bredt spektrum af det offentlige Danmark om deres strategier for et AI-drevet Danmark.
Den mest kendte ‘case’ handler om at opspore langtidsledige via algoritmer og kunstig intelligens – et tiltag, der har affødt masser af kritik allerede – og altså allerede i rapporten her – som beskrivelse af det såkaldte ‘profilafklaringsredskab’- se screenshot.

Der tegner sig et meget klart billede af et embedsværk, der i den grad har ladet sig DISRUPTE, og et Danmark, der kommer til at være fundamentalt anderledes, end det vi kender i dag.
De store bevægelser er nemlig allerede igang – ikke mindst på sundhedsområdet: https://politiken.dk/forbrugogliv/sundhedogmotion/art7219207/Algoritme-skal-hj%C3%A6lpe-l%C3%A6ger-med-at-redde-intensivpatienter – her, fra politiken.

Microsoft er som bekendt leveringsdygtige i mange af de løsninger, politikerne efterspørger – f.eks. CLOUDCOMPUTING – en rammeaftale til 2,2 mia.


Fra Rapporten:
Sophie Løhde, innovationsminister, har store forventninger:
‘Vi bruger allerede i dag kunstig intelligens flere steder i det offentlige til fx at effektivere og automatisere sagsbehandlingen, besvare henvendelser fra borgere og til forskellige kontrolopgaver, hvor teknologien kan hjælpe os med at gennemgå store mængder data på meget kort tid. Den udvikling vil kun blive forstærket de kommende år. Intelligente teknologier kan uden tvivl være med til at frigive tid og lette opgavepresset i den offentlige sektor og bidrage til at give bedre velfærd og service til borgerne. Kunstig intelligens vil også kunne gøre en positiv forskel på store velfærdsområder som eksem-pelvis sundhedsområdet. Her vil man bl.a. kunne bruge teknologien til at stille sygdomsdiagnoser og foreslå behandlingsplaner og til at vurdere risikoen for, at syge patienters situation forværres’
‘Men vi er generelt for langsomme til at tage teknologierne i brug og få udbredt digitale løsninger, som allerede er prøvet af. Det kan være digitale lægekonsultationer, skærmbesøg i hjemmeplejen eller telemedicin, hvor sundhedspersonalet fx bruger digitale løsninger til at kommunikere med patienterne, foretage målinger af blodtryk og lignende.For at sætte skub i afprøvningen af nye teknologier og udbredelsen af velafprøvede digitale løsninger, har vi med den nye digitaliseringsreform etableret en ny investeringsfond. Og vi har også givet Center for Offentlig Innovation en ny rolle, hvor de skal være med til at sprede allerede afprøvede digitale løsninger i det offentlige.Vi skal tage de nye teknologier til os, fordi de kan være med til skabe mere effektivitet og kvalitet i vores opgaveløsning. Derfor håber jeg også, at man rundt om i det offentlige er opmærksom på teknologiernes muligheder og er parat til at afprøve fx kunstig intelligens.”
‘Maria Damborg-Hald, vicedirektør i Moderniseringsstyrelsen siger: ” Vi kommer fra en kultur, hvor det i mange sammenhænge har været vigtigere ikke at begå en fejl end at træffe modige og risikable beslutninger på et usikkert grundlag. Som embedsmænd handler vi jo ikke på egne vegne, vi disponerer skatteydernes penge og vi handler altid under et ministeransvar – vi er jo sat i verden for at hjælpe med at føre den til enhver tid siddende regerings politik ud i livet. Det er helt grundlæggende principper i embedsmandskulturen.”
Men selvom den offentlige sektor generelt er meget opmærksom på, at det er skatteborgernes penge som forvaltes og det store ansvar, der følger med, så har offentlige ledere ifølge Lars Ole Dybdal fra Rigspolitiet en pligt til at sikre endnu bed-re kvalitet: ”Vi er nødt til at forholde os til nye teknologier og nye måder at gøre tingene på. Hvis ikke vi gør det, så udvikler vi os ikke og så er risikoen for, at vi forspilder potentialet meget større end at vi ikke lykkes med et projekt,” siger han.”

FMSØNDAG1505: Logget, dataminet og misbrugt

Aflyttet taler TDCs pludselige opgiven af data-logning fra deres kunder med Rasmus Malver fra foreningen ulovliglogning.dk og så har vi mødt Gus Hosein, Executive Director fra Privacy International til en snak om ikke at have noget at skjule i en verden, hvor alt bliver brugt imod os.

Ugens links: Lovforslag omkring ændring af sundhedsloven – https://hoeringsportalen.dk/Hearing/Details/62210
sundhedsdata - kan vi holde dem anonyme og bevare tavshedspligten hos lægen?Usynlige data: https://www.privacyinternational.org/feature/1064/invisible-manipulation-10-ways-our-data-being-used-against-us

NATIONALT GENOMCENTER: Ingen grænser for fremtidig brug af dit DNA

AFLYTTET BRINGER HER ET HØRINGSSVAR OMKRING NATIONALT GENOM CENTER  – skrevet af Thomas Birk Kristiansen, Patientdataforeningen.

København den 13. maj 2018.
Til Sundheds-og Ældreudvalget

I Patientdataforeningen har vi med interesse læst en række af ministerens svar vedrørende lovbehandlingsarbejdet om et kommende Nationalt Genom Center. Flere af svarene bekymrer os stærkt, da de har meget vidtgående konsekvenser.
Det fremgår af svarene

• at data i Nationalt Genom Center kan bruges til at fremsøge og rekruttere egne
forsøgspersoner til afprøvning af lægemidler.
• at lovforslaget ikke sætter nogle grænser for den fremtidige anvendelse af oplysninger og at lovforslaget ikke regulerer hvem der kan få adgang til oplysningerne.
Lægemiddelindustrien har dermed også adgang til oplysningerne.
• at lovforslaget også tillader overførsel af rådata om borgenres genoplysninger til andre og at det alene er teknikken, der er afgørende for, at det ikke er muligt.
• at lovforslaget ikke sætter grænser for at fremsøge og samkøre registrerede borgere.
Fremsøgning kan ske med brug af billedgenkendelse. Borgere får allerede i dag taget ansigtsbilleder i forbindelse med blodprøveudtagning og hvor oplysninger om ansigtstræk samkøres med genetiske oplysninger for at fremsøge borgere med risiko for psykisk sygdom.

Uddybning
Det fremgår af ministerens svar på spørgsmål 49 at genetiske oplysninger i Nationalt Genom Center kan bruges til at fremsøge egnede forsøgspersoner til lægemiddelafprøvning med henblik på rekruttering.
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/1/svar/1480847/1880411.pdf
1
.

Konsekvens:
Der kan tages kontakt til borgere for at høre om de vil deltage i lægemiddelafprøvning på baggrund af en genetisk disposition. Det kan være en disposition for tidligt indsættende Alzheimers sygdom.Eneste mulighed for selvbestemmelse er at man som borger kan sige helt nej til genetisk forskning via registrering i Vævsanvendelsesregister. Det fremgår af ministerens svar på spørgsmål 20 at medicinalindustrien kan deltage i forskningsprojekter under Nationalt Genom Center
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/1/svar/1480847/1880405.pdf
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
L 146 Bilag 22
Offentligt
Det fremgår af ministerens svar på spørgsmål 32 at lovforslaget ikke regulerer hvilke aktører der kan få adgang til oplysninger i Nationalt Genom Center
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/32/svar/
1480809/1880222.pdf

Konsekvens:
Lægemiddelfirma kan deltage i projekt hvor der sendes spørgeskema ud til borgere med disposition til eksempelvis diabetes og derved få adgang til kontaktoplysninger på deltagere. Det er alene den data ansvarlige myndighed, altså Nationalt Genom Center, som skal godkende et sådant projekt. Det fremgår af ministerens svar på spørgsmål 15 at  ådata fra Nationalt Genom Center rent juridisk kan overføres til udlandet. Det fremgår dog også at der med den foreslåede tekniske løsning ikke kan
trækkes rådata ud af center.
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/1/svar/1480847/1880404.pdf
3.
Konsekvens:
Hvis det tekniske set-up ændres, så kan rådata fra Genom Center rent juridisk trækkes ud og overdrages til andre dataansvarlige end danske i udlandet. Det vil alene være den
dataansvarlige myndighed, altså Nationalt Genom Center, som skal godkende en sådan
udlevering.
Det fremgår af ministerens svar på spørgsmål 3, at der ikke er konkrete rammer for hvilke typer oplysninger, der kan samkøres med genetiske oplysninger hos Nationalt Genom Center i forbindelse med forskning.
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/3/svar/1480781/1880126.pdf
4.
Konsekvens:
Der kan sammenkøres socioøkonomiske data fra Danmarks Statistik med genetiske oplysninger, hvorefter der i forskningsøjemed kan udsendes spørgeskema til
arbejdsløse borgere med bestemte genetiske dispositioner. Det vil alene være den
dataansvarlige myndighed, altså Nationalt Genom Center, som skal godkende et sådant
projekt.
5.
Konsekvens:
Hele Danmarks befolknings register -og journaloplysninger, også fra borgere
der ikke indgår med genetiske oplysninger, kan sammenkøres i regi af Nationalt Genom Center fra dag et uden begrænsninger. Endda oplysninger fra private aktører som
psykologer.
Det er alene den dataansvarlige myndighed, altså Nationalt Genom Center,
som skal godkende dette.
Det fremgår af ministerens svar på spørgsmål 19 at L146 ikke regulerer muligheden at knytte biometriske data til genetiske oplysninger i Nationalt Genom Center
http://www.ft.dk/samling/20171/lovforslag/L146/spm/19/svar/1480797/1880181.pdf
Ansigtsbilleder kan dog indgå som integreret del personlig medicin
http://ugeskriftet.dk/files/scientific_article_files/2018-03/V69884_1.pdf
Desuden er der allerede i Danmark i dag forskning, der forsøger
at knytte 3D-ansigtsbilleder til genetiske forhold
http://www.dbds.dk/print/3DBilledeindsamling.pdf
6.
Konsekvens: 3D-ansigtsbilleder knyttes til genetiske oplysninger hos Nationalt Genom Center og herefter kan billeder bruges til at fremsøge individer og derved deres genetiske dispositioner til eksempelvis psykiatrisk sygdom hos Nationalt Genom Center.
7.
Konsekvens:
Ydermere umuliggør sammenknytning af de genetiske oplysninger med
billeder anonymisering af de genetiske oplysninger.
MVH
Formand for Patientdataforeningen, Thomas Birk Kristiansen

LÆS MERE OM SUNDHED OG REGISTRERING HER:

Dig og Tavshedspligten – din læge SKAL sladre til hele verden…
Velfærd, registersamkøring og digitalisering