Gæsteindlæg ved praktiserende læge Trine Jeppesen

Vi er som udgangspunkt ikke mistroiske omkring de personlige oplysninger som for eksempel dem SKAT, kommuner og sundhedsvæsnet registrerer på os, skal bruges til andre formål, end noget der er rationelt og til fordel for os selv.
Jeg tror som sådan også, at danskerne er fuldstændig klar over at sådanne systemer ikke kan være 100% sikre. De vil altid rumme muligheden for, at “nogen” ulovligt kan skaffe sig adgang til og misbruge oplysningerne. Ligesom en bank, der aldrig kan sikre sig 100% mod røveri, eller et skib ikke kan blive 100% synkefrit. Men vi er måske lidt naive og glemmer at både banker og skibe fortsat arbejder med at begrænse risikoen, hvis ulykken indtræffer, f.eks ved ikke at have “for mange” kontanter liggende det samme sted. Af samme årsag er det meget nødvendigt at staten forholder sig kritisk til, hvor mange oplysninger det er hensigtsmæssigt at have til at ligge og flyde rundt i cyberspace.

En ting er dog hvordan vi forholder os til at begrænse det “ulovlige”, efterretningsmæssige eller kommercielle misbrug af vore personlige oplysninger, og gør en indsats for at sikre en god privatlivs beskyttelse.
Det, jeg er langt mere bekymret for, er den fuldt LOVLIGE udnyttelse af vores personlige oplysninger. I mit felt i sundhedssystemet er der sket et paradigmeskift i, hvordan staten ønsker at gribe ind i hvad vi læger skal registrere af personlige helbredsoplysninger på vores patienter. Med den nye sundhedslov er det pludselig blevet et lovKRAV, at vi registrerer en mængde personlige oplysninger på vores patienter, hvis de fejler bestemte ting ex diabetes eller KOL (rygerlunger). Staten pålægger os fx. at måle veje og forhøre patienterne om, hvor meget alkohol de drikker og hvor tykke de er, eller sågar at registrere et subjektivt bud på hvad årsagerne er til, at patienterne ikke samarbejder til at forbedre deres sundhedsvaner. På hospitalerne belønner man økonomisk de afdelinger, der registrerer disse oplysninger. Det er blevet et lovKRAV, at vi udsteder diagnoser på patienterne efter hver kontakt indenfor fx de psykiske lidelser. Det er en meget svær øvelse, der ofte ender i fejlagtige konklusioner. Desværre står diagnoserne næsten ikke til at slette, når de først er registreret.
Tro det eller ej, men på hospitalerne er der økonomi i hvilken diagnose man giver patienten, og der spekuleres i at udstyre patienten med de diagnoser, der giver flest penge til afdelingens økonomi, frem for at forholde sig nøgternt til hvad patienten rent faktisk fejler, eller IKKE fejler.

Dernæst er lægerne ved lov blevet FORPLIGTET til, at levere alle disse personlige helbredsoplysninger til en række forskellige registre, fuldt identificerbart. Det sker vel at mærke helt uden at patienten har lov til selv at gøre indsigelser, på trods af at man juridisk og etisk skulle tro, at patienterne var lovsikret ret til selv at bestemme hvem de vil dele deres personlige helbredsoplysninger med.

Staten forsikrer os hele tiden om, at når de personlige helbredsoplysninger lagres i et register, så er de fuldt aggregerede og uidentificerbare. Derfor er det ikke nødvendigt med et informeret samtykke eller en tilladelse fra patienten. Men det er bare ikke korrekt. Jeg sender dagligt mine patienters oplysninger til en række forskellige registre, hvor oplysningerne er fuldt henførbare til den enkelte. De lagres steder hvor andre lovligt kan skaffe sig adgang og kikke med. Jeg kan faktisk ikke undgå at dette sker, for alle praktiserende lægers computere er opkoblet til en såkaldt Sentinel datafangst, der snupper alt hvad der ligger på min computer flere gange i døgnet. Man kan i protest over denne manglende anerkendelse af patientens ret til at bestemme over egne oplysninger afkoble Sentinel, men det er ulovligt. Det er stærkt ufordrende for tavshedspligten og tilliden i læge-patientforholdet, at loven sætter lægernes registreringspligt og leveringspligt højere end patientens ret til selv at bestemme.

Den nye sundhedslov blev stærkt kritiseret af lægerne, for at se igennem fingrene med at patienterne har ret til at bestemme over deres personlige helbredsoplysninger. Årsagen til at staten så ihærdigt forsøger at omgå det informerede samtykke, mener jeg er fordi de ønsker at udnytte den kommercielle værdi de repræsenterer. Der er simpelhen rigtig gode penge i at sælge vores oplysninger til medicinalindustrien. Staten påstår at de ønsker oplysningerne mhp. at lette kommunikationen mellem behandlerne, at lave bedre forebyggelse og forskning.

Hvis vi kikker på udveksling af oplysninger mellem hospital og praktiserende læger, så giver det god mening at dele oplysninger om behandlinger, som vi er fælles om at varetage. Men giver det god mening at fodterapeuten skal have indblik i om en patient har fået foretaget en clamydiatest, selvom han er godt gift? Hvad stiller vi op hvis patienten ikke ønsker at dette skal deles? Hvordan skal man agere som praktiserende læge hvis en patient ønsker at de oplysninger han søger hjælp for, skal forblive fortrolige, mens loven pålægger lægen ikke at respektere dette ønske om privatlivsbeskyttelse. En simpel klamydiatest kan ganske enkelt ikke foretages anonymt i almen praksis.

Gad vide om ikke også en del patienter vil blive overraskede over, at de måske har fået diagnosen “skadelig brug af alkohol” hvis de under en hospitalsindlæggelse velvilligt har svaret på om de drak mere end 7/14 genstande om ugen? Disse patienter har ret til at blive informeret om, at diagnosen vil figurere på deres “varedekleration” resten af livet. Eftersom både kommune, forsikringsselskaber og andre kan skaffe sig adgang til patientjournalen, kan diagnoser som disse godt gå hen og blive meget prekære og endda skadelige for patienten.

Staten forsikrer at de ikke ønsker at udnytte vores helbredsoplysninger kommercielt. De ønsker udelukkende aggregerede data til forebyggelses- og forskningsformål. Alligevel er der siden sundhedsloven udstedt 2 bekendtgørelser, der har haft til formål at få fat i danskernes stærkt detaljerede oplysninger leveret til SSI(Staens Serum Institut), i ikke aggregeret form. Det er heldigvis blevet stoppet pga. hårdt benarbejde fra lægeforeningen og initiativer som “sluk for sentinel”.
Lige nu ved vi, at der arbejdes på højtryk for at formulere en ny bekendtgørelse, der har præcis samme formål. Det sidste nye jeg har hørt er, at loven vil blive forsøgt formuleret således at “data der leveres FRA SSI skal være aggregerede”. Dette er underforstået at data der tilflyder SSI er fuldt identificerbare.
Dette udgør et stort problem, fordi SSI er en kommerciel virksomhed, der lever af at sælge personlige helbredsoplysninger til medicinalvirksomheder. SSI er samtidig blevet udstyret med retten til selv at afgøre om en medicinalvirksomhed har lavet en god forsøgsprotokol, som berettiger til at de må købe oplysninger, og de har sørme også fået lov til selv at træffe afgørelser om de formelle regler om videnskabelige forsøg er overholdt. Det er et system der principielt fungerer ligesom i politiet, hvor politiet selv undersøger alt vedrørende politiet.

Juridisk bliver der gjort forskel på hvor mange godkendelser man skal igennem før man har ret til at købe patienternes oplysninger. Private virksomheder skal kun igennem en godkendelse. Offentlige forskningsprotokoller skal igennem to. Der er ikke givet en god forklaring på dette.

Der burde ikke herske nogen tvivl om, at formålet med at sikre danskernes personlige helbredsoplysninger uden at de kan gøre indsigelser, har et primært kommercielt sigte. Dette formål er et helt andet end det man sigter efter når man taler om tillid og tavshedspligt. Her er det udelukkende patientens hensyn, der er det primære formål. Så må de forskningsmæssige interesser komme i anden række som et heldigt biprodukt af patientens gode vilje til at forære sine oplysninger til videnskabens interesser.

Pligten til at tilgodese kommercielle formål, videnskab eller forebyggelse kommer ikke før personlig ret til selvbestemmelse og lægens tavshedspligt. Det er underminerende for fremtidens lægepatient forhold.

Hør Trine Jeppesen i aflyttet her: