gæsteindlæg ved læge Trine Jeppesen
Hvis du som patient finder det rimeligt at du selv er med til at bestemme over hvilke af dine personlige helbredsoplysninger andre skal have lov til at have indblik i og anvende til forskellige formål, kræver det at du som patient tager meget aktiv del i hvad der registreres på dig når du er i kontakt med sundhedsvæsnet.
En lang række forhold gør nu at, du som patient udstyres med tiltagende mængder af diagnoser, fordi vi som læger enten er blevet forpligtet via loven til at kode, eller indirekte fordi man økonomisk belønner læger for at screene og kode i kvalitetens og kontrollens navn. Fx kan du under en hospitalsindlæggelse risikere at blive udspurgt om livsstils adfærd. Det anses for at være god kvalitet hvis en afdeling screener for tobak og alkoholvaner. Det får de penge for. Men hvis du svarer ærligt at du drikker mere end 7 genstande som kvinde eller 14 om ugen som mand, så får du diagnosen “skadelig brug af alkohol”. Den hænger ved og kan ikke slettes. I almen praksis kan jeg ikke have en samtale med en patient med en psykisk klage uden at jeg skal give det en kode. Det er meget svært efter en kort samtale at afgøre om der er tale om en egentlig sygelig tilstand, eller blot en naturlig menneskelig reaktion, som man har behov for at vende med en læge. Jeg kan som modsvar give en tilstrækkelig uspecifik kode til at man ikke kan se hvad det har drejet sig om ex psykisk klage uden specifikation. Men uspecifikke koder har meget lidt videnskabelig værdi, og kodningen bliver derfor et meningsløst ekstra tastearbejde.
For patienten kan selv uspecifikke diagnoser imidlertid være stærkt personfølsomme, og kan i senere sammenhænge måske vise sig at blive en ulempe for patienten. Dette gælder for eksempel hvis et forsikringsselskab nægter at udbetale en erstatning fordi en gammel diagnose ikke kan udelukkes at have indflydelse på en ny lidelse man har pådraget sig.
Folketinget har 3 gange dette efterår udsted love og bekendtgørelser, hvor de forsøger lovmæssigt at tvinge os danskere til at levere alle vores data, uden samtykke til en stor database på Statens Serums Institut.
De ved stort set alt om os i forvejen, men de mangler de vigtige diagnoser. Det er nemlig dem medicinalfirmaerne skal bruge for at kunne identificere dig til at indgå i et forsøg.
Så kan vi i fremtiden se frem til i ny og næ at få breve ind af døren fra firmaer hvor der kunne stå “vi har fået oplyst at du lider af rejsningsbesvær. Kunne du tænke dig at være med i et forsøg?”
Dette skete for nyligt i CCBR skandalen og er et skred i vores omgang med helbredsoplysninger. Der er også problemer i at det er medicinalfirmaet selv og ikke en udenforstående læge – den som har givet dig diagnosen – der informere dig om fordele og ulemper for lige præcis dig, i forhold til at deltage i et forsøg. Husk forskning er godt, men reglerne skal overholdes. Medicinalfirmaer ønsker at tjene penge på salg af medicin. Intet andet.
At staten nu lige pludselig er så forhippet på at få fat i vores diagnoser skyldes heller ikke som de påstår at de ønsker at skabe verdensklasse forskning. Det er fordi det kan skabe vækst i danmark og at der kan tjenes penge på det.
Jeg udstyrer ikke mine patienter med diagnoser for at skabe vækst i DK. Jeg screener og koder ikke fordi nogen ønsker kontrol med mine patienters livsstil.
Jeg ønsker at sundhedsloven skal laves om. Jeg vil ikke have kodeforpligtigelser. Jeg ønsker at patienterne tager ejerskab over deres personlige oplysninger og selv bestemmer hvem de skal deles med. Hvis de skal anvendes kommercielt kan det være at mine patienter selv ønsker at få indflydelse på, hvad den indtægt til staten så bruges til. Måske vil de have fortjenesten selv, ligesom i enhver anden fokusgruppe hvor man sælger ud af sig selv.
Kom og vær med til at støtte os i at få patienten tilbage i centrum og bevare tavshedpligten og tilliden i læge patient forholdet.
————
LINKS og citater:
DU ER TIL SALG: ‘Celle- og blodprøver indsamlet gennem en årrække og koblet med informationer om personer. Det er den guldåre, som regeringen vil stille til rådighed for industrien for at sikre vækst og arbejdspladser inden for sundheds- og velfærdsområdet.
»Inden for sundhedsdata får vi slet ikke nok ud af den viden, vi har i biobanken. Vi har helt unikke data her i Danmark. Mine europæiske og oversøiske kolleger er ved at tabe både næse og mund over, hvilket datamateriale vi har på vores befolkning,« siger sundhedsminister Astrid Krag (SF) og tilføjer som et eksempel, at der bliver taget blodprøver af alle nyfødte i landet.
Det kæmpestore datamateriale fra nationale sundhedsregistre og databaser blev sidste år samlet på Statens Seruminstitut, og nu vil regeringen så »skabe én enkel, transparent og effektiv adgang for relevante nationale og internationale aktører til brug for blandt andet forskning og udvikling«, som der står i den vækstplan for sundheds- og velfærdsløsninger, der præsenteres i dag.’
http://m.business.dk/?article=25792572-dansk-databank-skal-tiltraekke-udenlandsk-sundhedsforskning
Tidligere på Aflyttet.dk: Digital Velfærd? https://aflyttet.dk/digital-velfaerdunions-harmonisering-og-ophaevelse-af-alle-forbehold/
SPRAL – alternativ lægeforening og meget kritisk omkring datadeling kontra lægeløftet – http://spral.dk/datagate-eller-kunsten-at-regne-baglaens/
RADIO:
Pingback: Danmark: Et land i andres hænder | GARAGEN
Vi er som læger bekymrede for at den meget store mængde informationer om den enkelte patient som findes på store centrale servere kan misbruges, dvs komme i de forkertes hænder (uautoriseret brug, f ex forsikringsselskaber eller kommunal sagsbehandling, men også læk ved fejl og hacking). Kreativiteten for at få fingre i denne “guldåre” af informationer vil vokse i takt med at kendskabet til den vokser.
Patienterne, det er både dig og mig, skal gøre sig klart at der er ting som er forholdsvis uskyldige, og så er der en fantastisk masse oplysninger som kan gå hen og blive problematiske. Det er tanken at man laver en konstruktion, kaldet “shared care”. Det er en “platform” der deler dine sundhedsinformationer ud til sundhedspersonale bredt. En sympatisk ide, for det giver mulighed for mere smidig informationsudveksling mellem f ex læge og hjemmehjælp. Men der sniger sig en masse uvedkommende information med. F ex diagnoser fra tidligere. De fleste mennesker har brug for at have et helle. Man har viden som man ikke deler med alle og enhver. I fremtiden, hvis ikke man sadler om, bliver der fri vidensdeling blandt mere end 200000 sundhedsarbejdere i DK. Ikke blot giver det en alt for let adgang til “naboens hemmeligheder” en uimodståelig fristelse for mange, men også et brud på dette helle som jeg nævnte.
Dette brud er jeg særligt bekymret for, for jeg tror at det er vigtigt for os som individer.
Som sagt er der også fordele og ikke alle mennesker bekymrer sig for om naboen kender til tidligere aborteringer, kræftsygdom, problemer i parforholdet eller om drengen på den anden side af gaden er helt normal eller har en psykisk diagnose.
Men vi er på uoptegnet grund her og det ville klæde systemet om man gav befolkningen mulighed for at takke nej til at vidensdele med resten af samfundet.